Να σώσουμε ένα παιδί που υποφέρει

Θα αναδημοσιεύσω το άρθρο όπως το είχε ο «Πολίτης»

Ομάδα δράσης για 5χρονο αγόρι που από βρέφος δεν μπορεί να τραφεί από το στόμα

Ελάτε να σώσουμε τον Παύλο

Από 2,5 μηνών ο μικρός Παύλος Κλεοβούλου κάνει συνεχώς εμετούς και τα τελευταία 2,5 χρόνια τρέφεται από ένα μηχάνημα που συνδέεται με το στομάχι του. Η οικογένειά του συγκεντρώνει χρήματα για να εξεταστεί στη Βοστώνη, όπου προσφέρεται θεραπεία

Όταν μπήκα στο σπίτι της οικογένειας Κλεοβούλου στο Δάλι, ακούγονταν έντονες φωνές παιδιών να παίζουν. Χαρούμενες, ζωηρές, αλλά άκουσμα μονάχα, αφού τα παιδιά κρύβονταν πίσω από έναν καναπέ.
Πολύτεκνη οικογένεια, σκέφτηκα πως άκουγα τα τρία μεγαλύτερα αδέρφια του πεντάχρονου Παύλου, ο οποίος φαντάστηκα πως θα ξεκουραζόταν στο δωμάτιό του. Ο μικρότερος γιος της οικογένειας Κλεοβούλου, εξάλλου, ήταν ο λόγος της επίσκεψής μου, αφού ήθελα να δω από κοντά το περιβάλλον στο οποίο ζει ο μικρός Παύλος, ο οποίος από βρέφος αδυνατεί να φάει από το στόμα και τα τελευταία χρόνια τρέφεται από ένα μηχάνημα, που συνδέεται με το στομάχι του με ένα σωληνάκι. Ύστερα από λίγο, το παιχνίδι τέλειωσε κι ο Παύλος εμφανίστηκε μπροστά μας χαμογελαστός και ζήτησε νερό. «Από τους εμετούς έχουν σπάσει αγγεία στο πρόσωπό του. Δεν ξέρω πώς αντέχει τον πόνο και χαμογελά έτσι», μου είπε η μητέρα του, η κ. Γιαννούλα Κλεοβούλου, κι όταν λίγο μετά μου έδειξε το σωληνάκι στην κοιλιά του Παύλου, ένιωσα κι εγώ την έκπληξη όλων όσοι αντικρύζουν αυτό το γενναίο χαμόγελο.

Πόνοι από βρέφος
Ο Παύλος γεννήθηκε στις 31 Οκτωβρίου 2005 και είναι το μικρότερο από τα τέσσερα παιδιά του Λάμπρου και της Γιάννας Κλεοβούλου. Γεννήθηκε πρόωρα, μετά από εγκυμοσύνη 29 βδομάδων, με βάρος 1,1 κιλό. Νοσηλεύτηκε αμέσως στην εντατική νεογνών, διασωληνώθηκε για δύο εβδομάδες και παρουσίασε επιπλοκές, σηψαιμία και βρογχοπνευμονική δυσπλασία. Στο σπίτι του πήγε σε ηλικία δυόμισι μηνών, όμως σύντομα έκανε εμετούς και παρουσίασε δύσπνοια. «Νομίζαμε πως ήταν αλλεργία και του αλλάζαμε συνεχώς το γάλα, όμως εξακολουθούσε να κάνει εμετούς», δήλωσε στον «Π» η μητέρα του. Τελικά, σε ηλικία τεσσάρων μηνών (με βάρος πια 4,7 κιλά) στο Μακάρειο, όπου οι εξετάσεις που του έγιναν ήταν φυσιολογικές, όμως οι εμετοί δεν σταμάτησαν, όπως και τα επεισόδια δύσπνοιας, με αποτέλεσμα να μην τρώει ικανοποιητικά και 14 μήνες μετά να έχει βάρος 8,85 κιλά. Τελικά, ιδιώτης γιατρός διέγνωσε σοβαρή στοματοφαρυγγική δυσφαγία και αναρρόφηση λεπτής και παχύρρευστης υφής ουσίας και έγινε σύσταση για διατροφή μαλακής υφής.
Έκτοτε, ο μικρός Παύλος έχει εξεταστεί στην Κύπρο, στη Γλασκώβη, στο Λονδίνο και στο Ισραήλ και έχει χειρουργηθεί δύο φορές. Σε κάθε περίπτωση, οι διαγνώσεις των γιατρών για γαστροοισοφαγική παλινδρόμηση και οι θεραπευτικές επεμβάσεις (γαστροστομία και fundoplication) στηρίζονταν κυρίως στη συμπτωματολογία και όχι σε επιβεβαιώσεις κλινικών ή εργαστηριακών εξετάσεων, δίχως σ΄ αυτό διάστημα το παιδί να δει βελτίωση. Αντιθέτως, όπως αναφέρει η οικογένεια, κάποιοι γιατροί πιστεύουν ότι έχουν δημιουργήσει επιπλοκές (διαταραχές κινητικότητας) που επιδείνωσαν την κατάστασή του. Τον τελευταίο χρόνο, παίρνει θεραπεία με κορτιζόνη, με αποτέλεσμα να νιώθει και πόνους στις αρθρώσεις, αφού λόγω των ισχυρών φαρμάκων εμφάνισε οστεοπόρωση.

Δεν αντέχει ούτε το νερό
Ο πεντάχρονος Παύλος τρέφεται σήμερα με ένα μηχάνημα που μεταφέρει τροφή κατευθείαν στο στομάχι του, μέσα από ένα σωληνάκι. Η σίτισή του, κάθε τρεις ώρες, διαρκεί 45΄ και η τροφή φτάνει στο στομάχι του αργά, με ποσότητα ενός 1mL το λεπτό. Το καλοκαίρι το πρόβλημά του επιδεινώνεται, αφού διψά, αλλά συχνά δεν μπορεί να κρατήσει ούτε το νερό. «Θέλει να τρώει, να μασά και το καλοκαίρι διψά και ζητά συνέχεια νερό, όμως μπορεί να κάνει εμετό και μ΄ αυτό. Έχει πάθει απανωτές πνευμονίες, όμως κάθε απλή ίωση, για τον Παύλο είναι μεγάλη μάχη να κρατηθεί στη ζωή. Είναι θαύμα που ζει και, ως μητέρα του, θεωρώ ότι πρέπει να εξαντλήσω κάθε ελπίδα να ζει καλά», ανέφερε η κ. Κλεοβούλου.
Μετά από διαφορετικές διαγνώσεις, η οικογένεια αποτάθηκε Νοσοκομείο Παίδων της Βοστώνης, το οποίο ειδικεύεται σε περιπτώσεις όπως του Παύλου, και είναι διατεθειμένο να τον δεχτεί για να γίνουν όλες οι εξετάσεις, ώστε να βρεθεί η αιτιολογική διάγνωση και η θεραπεία. Η όλη διαδικασία για να σωθεί η ζωή του Παύλου προβλέπεται ότι θα κρατήσει περισσότερο από ένα χρόνο, με συνεχή διαμονή του παιδιού εντός του νοσοκομείου. Το τεράστιο κόστος, όμως, της αποστολής δεν μπορεί να καλυφθεί από την οικογένειά του και το κράτος, και για αυτό δημιουργήθηκε μια ομάδα στήριξης του μικρού Παύλου, ώστε να συγκεντρωθεί όσο το δυνατόν πιο γρήγορα το υπέρογκο ποσό που απαιτείται για τη θεραπεία του, και να ζήσει κι αυτός όπως όλοι μας. Η οικογένεια δέχεται καταθέσεις στο όνομα Γιάννα Κλεοβούλου, στους εξής λογαριασμούς: Τράπεζα Κύπρου Αρ. Λογ.: 0109-05-016607-00 (IBAN: CY90 0020 0109 0000 0005 0166 0700, SWIFT: BCYPCY2N), Marfin Λαϊκή Αρ. Λογ.: 055-31-023103 (IBAN: CY 31 0030 0055 0000 0055 3102 3103, SWIFT: LIKICY2N), Ελληνική Τράπεζα Αρ. Λογ.: 120-10-387278-00 (IBAN: CY 66 0050 0120 0001 2010 3872 7800, SWIFT: HEBACY2N), PAYPAL E-mail: savepavloscy@gmail.com.
INFO: http://www.savepavlos.net

ΧΡΥΣΤΑ ΝΤΖΑΝΗ

Κωδικός άρθρου: 951068

ΠΟΛΙΤΗΣ – 10/06/2010, Σελίδα: 20

 

 

ΝΑ ΒΟΗΘΗΣΟΥΜΕ ΟΛΟΙ ΤΟΝ ΑΓΩΝΑ ΤΟΥ

Advertisements

Ετικέτες: , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

Σχολιάστε

Εισάγετε τα παρακάτω στοιχεία ή επιλέξτε ένα εικονίδιο για να συνδεθείτε:

Λογότυπο WordPress.com

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό WordPress.com. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Twitter

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Twitter. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Facebook

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Facebook. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Google+

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Google+. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Σύνδεση με %s


Αρέσει σε %d bloggers: